Lilly HUPONT

"Le temps efface tout, c'est dégueulasse !!"

Trust n'a pas tout à fait raison, y'a des choses qui ne s'effacent pas.

Lilly à bientôt 4 ans, elle est chez les moyens à la maternelle de Montmein.

Chloé à bientôt 6 ans, le CP se passe bien.

Un troisième petit monstre est arrivé le 24 juillet.

un petit gars nommé Liyam qui est tout beau (je suis pas objectif).

Notre Lilounette n'a pas eu un début de vie très calme et serein. Elle a du tout de suite lutter etse battre contre tout et tout le monde.

Je pense que son caractère de tête de mule vient en grande partie de la.

Je t'aime ma crapulette !!

Voilà, pour l'instant tout se passe bien, nos 3 bouchons poussent tranquillement.

Si vous tombez sur ce blog par hasard en cherchant des solutions pour le Spina-bifida, j'espère qu'il vous aidera un peu...

Show must go on !!!

Lilounette va bien.

On l'a opérée d'un petit kyste à l'oeil en début d'année. Tout c'est bien passé.

Ce qui nous inquiétait, pour son entrée à l'école, c'était qu'on ne savait pas si elle allait être capable de gérer comme il faut ses pipi/caca comme une grande. Après quelques échecs, une interruption d'une semaine sans école pour cause de pipi sur la maitresse, lilly à bien réagi et elle est retournée très fière d'elle vers ses copains. Elle est rentrée à l'école en Petite Section et c'est un peu la tête de mule de sa classe mais on s'y attendait un peu. Elle va chez une super nounou avec qui ça se passe bien aussi.

Ca fait un moment qu'on c'est pas vu hein !!

C'est que tout va (presque) bien !

La Lilounette grandi bien, avec toujours son caractère bien trempé !

Juste que le 13 mars, on va à nouveau l'opérer, juste pour lui elever son petit kyste qu'elle a sur l'oeil gauche.

Voilà, c'est tout, un nouvel album photo et beaucoup d'amour pour nos petits bouchons.

Vendredi 21 décembre, 08h11

Bonjour à tous, ça fait longtemps hein !!

Notre Lilly a bientôt 1 an. Pleins de souvenirs plus ou moins drôle remonte à la surface.

La puce va bien, elle passe ses journées entre dormir, manger, jouer avec sa soeur, faire des câlins à maman et papa.

Coté motricité, tout va bien. Elle se met debout toute seule en s'aidant du canapé ou d'une chaise. Pour se remettre assise, elle se laisse tomber (merci l'amortisseur Pampers!). Elle rampe dans tout l'appartement, elle goûte tout ce qui traîne...

Pour la propreté, on doit attendre encore un peu pour savoir si tout fonctionne correctement dans son petit ventre potelé.

Son pédiatre ne voit pas de différence entre elle et les autres petits bout de son âge qu'elle voit...

Je mettrais de nouvelles photos en fin d'année.

BONNES FÊTES A TOU(TE)S ! En espérant que 2008 soit plus calme...

Vendredi 31 août 2007, 17h15

Salut à tous, après de longs mois d'abstinence bloguienne, nous revoilous !!

Que c'est il passé depuis le dernier message ??? Pas grand chose...

Lilly grandit, elle roule, elle tourne, elle commence à ramper de partout.

Chloé a commencé l'école dans la classe des Tout petits / Petits à la maternelle.

Aujourd'hui, avec Manue et Lilly, nous sommes retournés voir le Pr Mottolese qui a opéré la puce pour une visite de contrôle. Après 1h30 d'attente et 2'30" de consultation, tout va bien.

La cicatrice est très bien, aucun problème de motricité. Le docteur nous a posé quelques questions, si Lilly était constipée (non!), ou si elle faisait des infections urinaires (non plus!)...Il est très content du développement de la puce.

Prochain rendez-vous dans un an, avec une IRM de contrôle à la clé pour vérifier si tout va bien...

Voilà, c'est tout...pour le moment.

P.S: nouvelles série de photos.

jeudi 15 février 2007, 21h07

Ça y est, Lilly est de retour à la maison.

Manue est partie à l'hôpital ce matin. En arrivant, on lui a dit que le docteur était passé et avait dit oui pour la sortie de la puce. Elles sont arrivées toutes les deux à la maison à 13h00, heure locale.

On va tous bien. Chloé est contente d'avoir sa soeur à la maison. On va voir comment se passe la nuit...

On n'a pas de rendez-vous avec les différents docteurs qui doivent suivre Lilly. On ne sait même pas si c'est à nous de prendre les rendez-vous, ou si l'hôpital va nous recontacter...

Pour l'instant on profite d'être tous les 4, sans avoir à courir à Neuro tous les soirs, on va passer un week-end relax avec nos filles.

Je vais faire une pause dans la mise à jour du blog de Lilly. Je rajouterais des infos de temps en temps, suivants l'évolution de l'état de santé de Lilly et les différents rendez-vous que l'on aura avec les toubibs.

Pour vous évitez de perdre du temps à venir voir tous les jours si il y a du neuf, si vous voulez continuer de suivre cette aventure avec nous, je vous demande d'envoyer un e-mail à cette adresse

leblogdelilly@gmail.com

j'enverrais un mail a tous ceux qui laisseront un message lorsque je ferais des mises à jours.

Avec Manue, on voulait remercier tous ceux qui nous ont aidés, de près ou de loin, dans cette petite expérience pas drôle, en particulier la crèche personnelle n°39 de Chloé et nos familles...Et tous ceux qui suivent cette petite tranche de vie...

A bientôt...

PS: voici la dernière photo de la cicatrice de Lilly, sans les points

mardi 13 février, 21h15

Tout va bien.

La sortie de Lilly est toujours prévue pour jeudi après-midi.

On lui enlève ses points normalement demain matin.

Voila, bonne Saint Valentin à tous les amoureux-reuses.

...

dimanche 11 février, 19h35

Ça va faire une semaine que Lilly est à Neuro.

Avec Manue, on a l'impression que ça fait un mois ou deux qu'on court entre chez nous, l'hôpital, la crèche...

En plus, Chloé a décidé de se lever tous les matins à 6h30, pour se reposer, c'est pas top.

L'essentiel, c'est que Lilly va bien. Elle a perdu un peu de poids, mais c'est normal. La cicatrice cicatrise doucement, sans infection pour l'instant. Si tout continue comme ça, elle sortira de Neuro jeudi.

On a passé la plus grande partie du week-end avec Chloé et Lilly à l'hôpital. les puces ont été super gentilles, la France a battu l'Irlande, on a passé du temps en famille, on est toujours fatigué mais c'était un bon week-end.

...

Vendredi 9 février, 20h48

Non, rien de spécial,

Tout s'améliore petit à petit,

la puce n'a plus du tout de cathlon, elle a pu prendre un vrai bain, elle a adoré.

On va passer le week-end à jongler entre chez nous et Neuro.

Pour ceux qui n'ont pas peur, voici des gros plans de la cicatrice de Lilly.

A+

Jeudi 8 février, 21h11

Tout va bien, en fin de compte...

Lilly se remet doucement

Chloé ne pleure plus la nuit parce qu'elle est rassurée, elle à vu sa soeur...

Nous on est toujours fatigués, mais on s'en fout, Lilly va mieux...

Pour l'instant, elle cicatrise bien, elle mange bien, elle n'a plus sa tête de bébé, c'est une toute petite fille qui pousse...

A demain

ps: nouvel album photo

Mercredi 7 février, 22h15

Lilly est sortie des soins intensifs cet après-midi, elle aurait pu sortir plus tôt, mais y'avait pas de lit de libre dans les chambres.

Elle n'est plus sous perfusion, mais elle à toujours 2 cathlons dans le pied pour pouvoir lui injecter des trucs, au cas où...

Elle a retrouvé complètement sa bonne bouille de bébé.

Chloé a pu lui faire pleins de bisous et de câlins ce soir, après la tétée de 18h. Elle a bien compris en voyant la cicatrice de sa soeur qu'elle avait encore un "ros bobo Lilly dos" et donc qu'elle devait rester à l'hôpital.

On est encore bien fatigué, mais comme la puce va mieux, y'a moins de stress et de pression.

Ceux qui veulent venir voir la puce à Neuro le peuvent, appeler Manue juste avant pour savoir où en est le petit monstre...

voilà une photo de la cicatrice prise avec mon téléphone, elle est pas top mais ça donne une idée

Mardi 6 février, 20h56

Lilly est toujours en soins intensifs, ça va beaucoup mieux.

Elle a dégonflée, elle a à nouveau ses petites joues de bébé.

Elle évacue petit à petit tous les produits injectés dans ses urines.

La cicatrice est énorme pour son petit dos, on dirait un petit rôti...

Elle va bien, elle mange bien, normalement elle retourne dans sa chambre demain...

Le souci, c'est que jusqu'à aujourd'hui, on allait le soir à l'hôpital avec les biberons de lait que Manue avait fait la nuit précédente en tirant son lait, et ces bibi' étaient donnés à Lilly la nuit pour les tétées de 2h et de 6h du mat. Mais on n'avait pas le droit de faire ça.

Ce soir, on est tombé sur l'infirmière "je suis le règlement à la lettre et je vous merde" qui nous a dit que la lait que l'on tire à la maison doit d'abord passer par le Lactarium de l'hôpital Debrousse pour être traité, avant de revenir à Neuro (après une petite semaine...) pour être donné à Lilly, donc notre puce aura du lait artificiel toute les nuits....Que du bonheur... Et quand on demande pourquoi on n'a pas eu le règlement plus tôt pour pouvoir s'y conformer...pas de réponse...Et pourquoi jusque là on à fait comme ça?...C'est une erreur de l'équipe de nuit (Vive l'équipe de nuit!)...Que du bonheur on vous dit...

En plus ce soir on était avec Chloé, qui n'a pas le droit d'aller dans le service, et qui a fait un énorme chagrin quand elle est partie sans avoir vu sa Lilly. Demain, règlement ou pas, elle verra sa soeur. Si elle a pas le droit de rentrer, c'est Lilly qui sortira...Parole de papa!

Lundi 5 février, 20h43

Voilà, c'est fait. Enfin!

On est allé voir Lilly ce matin avec Manue. A 7h30, on lui a donné un petit bain spécial pour la désinfecter. Moi je suis parti à mon nouveau boulot et Manue est resté avec sa fille.

A 8h20, elles sont descendues au bloc, Manue n'est pas rentrée dans le bloc, bien sur. Après environ 2h de travail de l'anesthésiste (pour l'endormir, la piquer plein de fois, lui mettre sa perfusion...) l'opération a commencée.

Manue est rentrée chez nous pour s'occuper un peu de sa grande fille.

Elle a été appelée par l'hôpital en milieu d'après-midi pour lui dire que Lilly était remontée dans le service, en soins intensifs.

On n'a pas reconnue notre fille. Elle a pris 400 grammes en un jour à cause de tous les produits qu'on lui a injectée, elle est toute bouffi...

On a vu le chirurgien ce soir à 18h30, pour lui tout c'est bien passé, il a laissé un peu de la graisse qui touche la moelles pour pas abîmer cette dernière. Il faut attendre 48h pour être sûr qu'il n'y aura pas de complications liées à l'opération, et après on attend la cicatrisation...

Chloé a du mal à comprendre que sa soeur est guérie et qu'elle n'est pas à la maison, mais dans l'ensemble, elle supporte toute cette histoire plutôt bien...

Sinon, pour ceux que ça intéresse, ma première journée de boulot c'est bien passée.

To be continued...

Dimanche 4 février, 16h06

On retourne à Neuro ce soir avec Lilly, vers 19h00, pour qu'elle se fasse opérer demain matin (si tout va bien...)

On n'a pas du tout envie d'y aller, ni Manue, ni moi, et Chloé a un peu du mal à comprendre tous ces aller-retour...

Lilly s'en fout, elle a eu ses parents et sa grande soeur deux jours de plus, c'est tout ce qui compte.

Moi, je rentre au CNRS demain, après avoir emmené Manue à Neuro, et avec un super état d'esprit, à fond dans ce nouveau boulot...

Vendredi 2 février, 14h56

Bon, alors, la puce ne se fera pas opérer aujourd'hui....

Une opération qui devait avoir lieu hier a été reporté à aujourd'hui (y'a eu une urgence hier), donc l'opération de Lilly a été décalée (elle devait passer en premier ce matin). L'opération du petit bonhomme a durée plus longtemps que prévue, en plus y'a eu une nouvelle urgence, du coup Lilly aurait pu être opérée ce soir vers 20h mais c'est tard, et comme y'a pas d'urgence pour Lilly, le chirurgien a préféré reporter l'opération de la puce à lundi matin. Résultat, on est tous à la maison pour passer un week-end à 4.

Lilly doit donc retourner à l'hôpital dimanche soir pour passer au bloc lundi matin.

Le souci, c'est que moi, je commence mon nouveau boulot lundi (j'aurai du commencé hier, jeudi, mais j'avais décalé de 2 jours pour l'opération. C'est con, hein ???!!???!!!!!!!)

Manue sera donc toute seule à l'hôpital lundi pour l'opération, et moi j'aurais toute ma tête à mon nouveau boulot!!!!!!!!!!!!!!!!!

Il faut donc qu'on réorganise tout pour la rentrée de Lilly, parce qu'il y a la grande soeur a gérer, qui en plus est malade, le nouveau travail de papa...

...et la colère de maman et papa,

Lilly est restée à jeun de 2h du mat à 13h, ça fait beaucoup pour un petit bout...

Avec Manue on est arrivé à l'hôpital à 7h, on a tourné en rond jusqu'à 12h30 sans savoir si on allait opérer la puce ou pas...

On a laissé Chloé chez des amis en lui disant que sa soeur avait un gros bobo, qu'elle ne serait pas à la maison pendant longtemps... Et là, elle va voir sa petite soeur à la maison, toujours avec son gros bobo, mais que pour 2 jours... après, on recommence...

Que du bonheur...

jeudi 1 février, 22h45

On vient juste de rentrer de l'hôpital pour passer une bonne nuit. On y retourne demain à 7h00.

Résumé de la journée:

On avait rendez-vous à 15h00, on arrive à 15h15, le lit de Lilly n'était pas prêt, les deux premières personnes qu'on a vues ne savaient rien...

L'infirmière de l'unité est arrivée au bout de 10 minutes et tout c'est arrangé.

Lilly est dans une petite chambre avec un autre enfant de 3 ou 4 ans.

Chloé a pu voir la chambre de sa soeur avant que Stéphane ne la ramène chez nous. Elle a passé la soirée chez sa copine Maëlle et y reste pour dormir.

J'ai pu nourrir ma puce à 18h et à 22h (c'est pour ça qu'on ne rentre que maintenant), elle aura un petit bibi' à 2h du matin et après plus rien jusqu'à l'opération qui est prévue vers 8h.

On est resté avec Lilly un grand moment, on lui a donné le bain avec un savon antiseptique.

Au programme de demain, les infirmières lui donne un autre bain vers 7h avec des produits pour tuer tous les germes présents sur la peau. On pourra lui faire un câlin, mais avec une blouse et tout ce qui faut pour éviter une possible contamination. Elle descend au bloc vers 7h30. On ne sait pas trop quand est-ce qu'elle sera en salle de réveil, on pourra aller la voir là-bas 5 minutes (y'aura tous les autres opérés avec elle).

Après, elle retourne dans le service en soins intensifs au moins jusqu'à samedi midi. Seuls les parents peuvent aller la voir, pour le reste de la famille et les amis, il faudra attendre jusqu'à dimanche.

A suivre...

jeudi 1 février 2007, 11h52

On y est, c'est aujourd'hui que Lilly rentre à Neuro.

Comme on s'y attendait, Chloé et Lilly n'ont pas fermé l'oeil de la nuit, et en plus Chloé nous à fait un petit 39,2° cette nuit, elle est toute malade. Du coup, on sait pas si on va pouvoir lui montrer la chambre de Lilly à l'hôpital, elle est en ce moment chez la pédiatre.

On à rendez-vous à 15h à Neuro, on va y passer toute l'après-midi, Chloé va aller chez sa copine Maëlle pour la soirée, et la nuit...

Si Lilly se fait toujours opérer demain matin, elle doit descendre au bloc à 8h, du coup on va se lever super tôt pour aller lui faire un petit câlinou avant...

A suivre...à ce soir...

ps: nouvel album photo

mercredi 31 janvier, 9h20

Lundi, Lilly a passé sa visite du 1er mois chez la pédiatre.

tout va bien.

Elle est super tonique pour son âge, elle redresse bien sa p'tite tête, elle bouge bien.

Elle a déjà pris 1kg depuis la naissance, elle fait maintenant 3,750 kg.

Elle a pris 3 cm, ce qui lui fait 51 cm.

c'est toujours une petite crevette, elle est en pleine forme pour son passage sur le billard après-demain.

On a essayé d'expliquer à sa grande soeur que Lilly ne sera plus à la maison pendant quelques temps à cause de son "gros bobo". Chloé a bien compris que sa petite soeur a un "gros bobo" mais pour l'absence on sait pas trop...

Lilly rentre à l'hôpital Neurologique de Lyon demain à 15h. L'opération est prévue pour l'instant vendredi matin...

à suivre...

vendredi 26 janvier, 10h32

Hier, rendez-vous avec l'anesthésiste. Son but est de nous mettre au courant de tout ce qui peut mal se passer lors de l'anesthésie.

Donc, Lilly peut:

-faire une allergie au produitqui peut aller jusqu'au choc anaphylactique (on sait pas à quoi elle est allergique...)

-avoir une irritation de la gorge suite à l'intubation (très probable)

-faire une hémorragies lors de l'opération (c'est très rare)

-attraper le SIDA si elle est transfusée ( 0,000000001 % de risque)

-... et plein d'autres choses réjouissantes

On doit être au courant de tout ça pour signer la décharge, comme ça si ça tourne mal, l'hôpital est "couvert".

Dans tous les cas, on reste à 97 % que tout va bien après.

ça nous à un peu plombé le moral, mais c'est des choses qui faut savoir...

De toute façon, on n'a pas le choix... Alors il faut positiver.

vendredi 19 janvier 2007, 20h38

on vient juste de rentrer de vacances. Center parcs, c'est chouette, mais c'est cher.

Ca nous a permis de nous changer un peu les idées avant de commencer la bataille le 1er février.

Lilly va bien, elle a 3 semaines, elle mange toutes les 3 heures, même la nuit, surtout la nuit...

Tout va bien. Je mettrais des photos demain.

Bonne Année 2007 à tous...